(Adnkronos) – “Ogni volta che c’è un’innovazione terapeutica cerchiamo di identificare i bisogni dei pazienti, in termini di informazione rispondendo alle loro esigenze che possono essere diverse per ciascuna persona affetta da emofilia. Anche per questo nei Centri emofilia abbiamo istituito un gruppo di lavoro ad hoc e pubblicheremo un opuscolo informativo sulle terapie, un glossario per aiutare i pazienti a comprendere il significato di ogni singolo termine; i dati di sicurezza ed efficacia; le eventuali reazioni avverse e, soprattutto, cercheremo di rendere chiaro che non tutti i pazienti potranno accedere alla terapia”. Così Angiola Rocino, presidente Aice – Assocazione italiana dei centri emofilia, a margine del convegno “Progressi della ricerca e carenze dell’assistenza alle Mec” promosso oggi a Roma (Palazzo Rospigliosi) dalla Federazione delle Associazioni emofilici-Fedemo in occasione della XIX Giornata mondiale dell’emofilia.
Aice, glossario per informare pazienti emofilici su terapie
