Favorire una crescente collaborazione tra clinici, medici di famiglia e associazioni di pazienti per contrastare l’avanzata del lupus eritematoso sistemico. Tre i pilastri su cui costruire un nuovo approccio alla malattia: diagnosi precoce, approccio multidisciplinare e terapie innovative. È l’invito che arriva nel corso del convegno “Lupus: focus su cause e sintomi di una patologia complessa”, promosso oggi a Roma, presso Sala Caduti di Nassirya del Senato della Repubblica, per volontà del Senatore Ignazio Zullo.
Zullo: “Soddisfatto delle nuove prospettive che le persone affette da LES avranno anche grazie ai nuovi farmaci”
“Il Lupus è una patologia che impatta gravemente sulla qualità della vita dei pazienti, in particolare delle giovani donne, e come politico impegnato nel migliorarla non posso che essere soddisfatto delle nuove prospettive che le persone affette da LES avranno anche grazie ai nuovi farmaci. – commenta Ignazio Zullo, membro della 10ª Commissione permanente del Senato (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) – La ricerca progredisce e mette a disposizione nuove opportunità terapeutiche. In questo anno di legislatura ho potuto riscontrare quanto i temi delle patologie autoimmuni, come il LES, abbiano dei fili conduttori ed è per questo che con un gruppo di colleghi afferenti al Senato e alla Camera abbiamo deciso di riunirci in un Intergruppo Parlamentare “Prevenzione e cura delle malattie autoimmuni” che presenteremo ufficialmente il 21 novembre 2023 e per il quale abbiamo chiesto la partecipazione delle principali Società Scientifiche e delle Associazioni di Pazienti”.
Il lupus è una malattia reumatica cronica autoimmune che coinvolge il sistema immunitario e colpisce vari organi e tessuti
Il lupus è una malattia reumatica cronica autoimmune che coinvolge il sistema immunitario e colpisce vari organi e tessuti, che nei casi più critici possono rimanere danneggiati dal peggioramento della malattia. Secondo l’Istituto Superiore di Sanità, la malattia colpisce soprattutto le donne in età fertile, prevalentemente dai 15 ai 40 anni, con un rapporto donna-uomo 6-10:1. In età pediatrica e dopo la menopausa, il rapporto si riduce a 3:1.
La malattia può esordire a tutte le età, tuttavia l’esordio più frequente è nelle donne in età fertile
Il lupus eritematoso sistemico (LES) in Italia colpisce oltre 27mila persone. “La malattia può esordire a tutte le età, tuttavia l’esordio più frequente è nelle donne in età fertile, con importanti implicazioni sulla gravidanza e sulla maternità. I sintomi iniziali, quali febbre, astenia, malessere generale, artralgie, sono spesso aspecifici, e questo è uno dei motivi che contribuisce alle difficoltà diagnostiche. – spiega Gian Domenico Sebastiani, presidente nazionale della Società italiana di reumatologia (Sir) – Una ricerca condotta dal Gruppo di Studio sul LES di recente insorgenza della Società Italiana di Reumatologia, che coordino personalmente da più di 10 anni, dimostra che il ritardo diagnostico nel nostro paese è ancora notevole, in media 20 mesi. In aggiunta alle difficoltà diagnostiche legate alla complessità del quadro clinico, contribuiscono al ritardo diagnostico la scarsa conoscenza della malattia da parte dei medici e della popolazione in generale, e la scarsa presenza di strutture reumatologiche di riferimento negli ospedali e presidi territoriali del SSN. Il paziente affetto da LES viene spesso visto da specialisti diversi dal reumatologo, che non sempre sono in grado di riconoscere la malattia”.
Sebastiani: “Ad oggi disponiamo di farmaci molto efficaci che, sotto la guida del reumatologo esperto, sono in grado di modificare favorevolmente il decorso e la prognosi della malattia”
“Il ritardo diagnostico – prosegue Sebastiani – genera gravi ripercussioni per il paziente e per la collettività, in quanto nel lasso di tempo che intercorre tra l’esordio della malattia e il riconoscimento diagnostico, il paziente accumula danno irreversibile a carico degli organi e apparati colpiti. Ad oggi disponiamo di farmaci molto efficaci che, sotto la guida del reumatologo esperto, sono in grado di modificare favorevolmente il decorso e la prognosi della malattia, con notevoli vantaggi per il singolo individuo e per la collettività in termini di risparmio sulla spesa sociale, dal momento che il danno è direttamente correlato all’invalidità”.
Diversi gli effetti di questa patologia, che causa disturbi in varie parti del corpo, specialmente la pelle, le articolazioni, i reni, il sangue e ogni tipo di tessuto connettivo. Nasce da qui l’esigenza di un approccio multidisciplinare, che metta a confronto competenze e specializzazioni diversi al fine di garantire la migliore assistenza per pazienti e famiglie.
Stefano Bianchi: “È necessario che ogni paziente che sviluppa un LES esegua semplici e poco costosi esami ematici e urinari”
È soprattutto il rene a subire le conseguenze più pesanti legate all’aggravarsi della malattia, in particolare a del ritardo con cui viene diagnosticata. “Il 25-50% dei pazienti con LES sviluppa una complicanza renale, la nefrite lupica, con inizio insidioso e con un quadro clinico variabile, da lieve a grave che spesso evolve verso quadri di malattia renale avanzata, con possibile ricorso alla dialisi o al trapianto renale. – spiega Stefano Bianchi, Presidente della Società Italiana di Nefrologia (SIN) – È necessario che ogni paziente che sviluppa un LES esegua semplici e poco costosi esami ematici e urinari, in grado di evidenziare la presenza di un problema renale, spesso silenzioso ma con una prognosi sfavorevole, se non adeguatamente curato. La Nefrite lupica è curabile con terapie impegnative ma efficaci. Attualmente si sono resi disponibili nuovi farmaci, sicuramente efficaci e provvisti di un buon profilo di sicurezza e tollerabilità, che hanno ampliato le possibilità di curare efficacemente la nefrite lupica. Diagnosi precoce e tempestivo inizio di terapie sempre più efficaci, fanno intravedere un futuro migliore per i pazienti che presentano questa frequente e temibile complicanza del LES”.
I sintomi principali del lupus possono essere generici
I sintomi principali del lupus possono essere generici e rendere più complesso il processo di diagnosi: stanchezza, dolori o\gonfiore articolare, eruzioni cutanee, febbre, dolore al petto, psicosi e convulsioni. Molti dei disturbi sono simili a quelli riscontrabili in altre situazioni comuni e per diagnosticare la patologia è necessario sottoporsi ad accertamenti specifici. Per i medici di medicina generale, la diagnosi precoce rappresenta la vera sfida da affrontare: “La sinergia tra medico di medicina generale e specialista è fondamentale soprattutto per i pazienti, che utilizzano un tramite informativo e di percorso clinico che spesso, purtroppo, è esile o in alcuni casi interrotto. – spiega Fabio Valente, Vice Segretario Vicario Fimmg Roma – L’utilizzo della condivisione informatica dello stato clinico del paziente è un passaggio fondamentale per i percorsi sulle patologie (PDTA) ancora largamente non applicati. Basta questo per migliorare la qualità delle cure? No ma sarebbe un passo in avanti importante per avere una sanità più rispondente alla domanda di salute dei cittadini. La condivisione del percorso diagnostico e delle cure mediche inoltre avrebbe un effetto molto positivo sulla appropriatezza degli accertamenti e delle cure”.
Lattuada: “L’approccio di Otsuka è caratterizzato da una profonda comprensione delle esigenze dei pazienti”
“Accendere un faro su patologie poco esplorate e con bassi livelli di innovazione in termini di risposta farmaceutica, come il lupus e la nefrite lupica, è una necessità a cui, da tempo, le nostre attività di ricerca e sviluppo si sono dedicate” – spiega Alessandro Lattuada, amministratore delegato di Otsuka Pharmaceutical Italia – “L’approccio di Otsuka è caratterizzato da una profonda comprensione delle esigenze dei pazienti. Questa comprensione non si limita alle terapie farmacologiche, ma si estende a un impegno autentico e costante nel creare un impatto positivo sulla vita di chi, tutti i giorni, affronta sfide importanti e difficili legate a malattie spesso subdole e invalidanti”.
Pelissero: “Il non sapere il perché dei dolori, della febbricola o di altri sintomi con cui si sta convivendo, può portare a sentirsi non compresi né dai curanti né dal sistema di relazioni”
Proprio dalle terapie innovative può arrivare una risposta concreta per pazienti, famiglie e care-giver. Il lupus infatti non rappresenta solo una malattia debilitante e potenzialmente mortale ma anche un aggravio psicologico che può trovare sollievo nella ricerca. “Il Lupus viene definito anche malattia dai mille volti: i sintomi possono essere scambiati con altre malattie, e questo, ancora oggi, può dare ritardi diagnostici. – dice Rosa Pelissero, Presidente Gruppo LES – Il non sapere il perché dei dolori, della febbricola o di altri sintomi con cui si sta convivendo, può portare a sentirsi non compresi né dai curanti né dal sistema di relazioni che si intrattiene, comprese quelle lavorative. Nel lungo periodo, la convivenza con la malattia, la mancata accettazione della diagnosi, la difficoltà a parlare della patologia, può far manifestare anche ansia e depressione, a titolo di esempio. Con i proventi del 5×1000 finanziamo anche la ricerca, nella speranza che si possa conoscere sempre di più sulle cause del Lupus e che arrivino altri strumenti terapeutici capaci di contrastare e controllare la malattia.Dai decisori politici ci aspettiamo che il SSN sia tutelato, che la Reumatologia continui a esserci in tutti gli Ospedali, che aumentino i centri di cura specifici per il Lupus e che ci venga data una maggiore tutela sul lavoro”.