Portatori di istanze relative a bisogni e attese presso i decisori politici, preziose fonti di orientamento, creatori di reti integrate sul territorio tra servizi sanitari e sociali: le associazioni dei pazienti nell’ultimo decennio hanno acquisito sempre maggiore valore sociale. L’interlocuzione con le istituzioni territoriali di riferimento risulta pertanto indispensabile oltre ad essere un indiscutibile valore aggiunto nella programmazione e nei percorsi regionali in ambito sanitario. Con questo obiettivo Fondazione The Bridge si è fatta promotrice di una “Proposta di percorso per le associazioni di pazienti lombarde 2022-2023” riprendendo un dialogo con Regione Lombardia avviato nel 2019 e interrotto a causa dell’emergenza sanitaria dovuta al Covid-19. Il riavvio del percorso ha preso forma durante l’incontro odierno presso Palazzo Lombardia al quale hanno preso parte Letizia Moratti, Vice Presidente e Assessore al Welfare, Regione Lombardia; Emanuele Monti, Presidente III Commissione permanente – Sanità e politiche sociali, Consiglio regionale della Lombardia; Rosaria Iardino, Presidente Fondazione The Bridge; Alessandro Venturi, Professore di Diritto amministrativo e di Diritto regionale e degli enti locali presso il Dipartimento di Scienze politiche e sociali dell’Università degli Studi di Pavia e membro del CDA di Fondazione The Bridge; Domenico Mantoan, Direttore Generale Agenas – Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali; tra le i rappresentanti regionali delle associazioni dei pazienti Alomar (Silvia Ostuzzi), Uniamo (Marco Sessa), Anlaids (Donatella Mainieri), Fand (Tamara Grilli), Ant (Carlo ventura).
Monti: “Con nuova leggere regionale al centro il paziente”
“Con la nuova legge regionale siamo riusciti a ridisegnare il nostro modello sanitario mettendo al centro il paziente anche grazie al contributo delle associazioni dei pazienti- ha detto aprendo l’incontro Emanuele Monti- . Mettere al centro il paziente vuol dire lavorare su un livello di programmazione e pianificazione che sta attraendo l’attenzione delle altre regioni che guardano al ‘modello lombardo”.
Moratti: “Casa come primo luogo di cura, bisogni dei pazienti, intermediazione”
“Mi fa piacere rafforzare questo dialogo con le associazioni dei pazienti, siamo arrivati all’implementazione della legge sanitaria regionale- ha dichiarato Letizia Moratti-. Quali interazioni è possibile rafforzare? Siamo di fronte ad un grande cambiamento culturale che vuole mettere al centro la persona e non la malattia e quindi la riorganizzazione dei servizi sanitari che creano una rete integrata sul territorio. Casa come primo luogo di cura, bisogni dei pazienti, intermediazione: in questo contesto è fondamentale il ruolo delle associazioni dei pazienti anche in relazione all’integrazione con i servizi socio assistenziali: non è possibile prendere in carico il paziente senza considerare il contesto in cui vive. Per il potenziamento della sanità territoriale decisivo il lavoro delle associazioni”.
All’indomani dell’emergenza il nuovo sistema di governance, in parte frutto proprio dell’esperienza pandemica, non può ignorare tale valore per il quale occorre rafforzare strumenti di integrazione e rappresentanza utili a massimizzare il contributo del Terzo settore, partendo dalla progettazione di una partecipazione strutturata delle associazioni di pazienti anche a livello istituzionale.
Iardino: “Le associazioni di pazienti fondamentali durante la pandemia”
“La funzione delle associazioni di pazienti, centrale per supplire alle incompletezze del sistema socio-sanitario, è apparsa particolarmente evidente, talvolta essenziale, proprio durante la pandemia da SARS-CoV-2 – ha spiegato Rosaria Iardino, Presidente Fondazione The Bridge – durante la quale si sono mobilitate avviando una serie di azioni volte a tamponare le mancanze che si sono venute a creare. Oggi più che mai abbiamo la certezza che sono fondamentali in chiave di riorganizzazione territoriale, in particolare rispetto ai riferimenti contenuti nella Legge regionale 22/2021 e nella delibera 71 del Consiglio dei Ministri”.
Azione congiunta tra Fondazione the Bridge, Università di Pavia e Regione Lombardia.
La proposta è quella di proseguire il dialogo e il confronto tra Regione e le associazioni di pazienti allargando la base partecipativa a tutte le organizzazioni presenti sul territorio lombardo, a tal fine verrà formalizzata in un’azione congiunta tra Fondazione the Bridge, Università di Pavia e Regione Lombardia. Successivamente verranno seguite come principali azioni la revisione dell’agenda e l’organizzazione del cronoprogramma rispetto agli impegni che assumeranno rispettivamente le associazioni e Regione, sarà organizzato un laboratorio delle associazioni di pazienti nazionali, infine prenderà avvio un percorso di formazione delle associazioni (Master in Patient Engagement).
L’azione inclusiva, che vede la collaborazione anche dell’Università di Pavia, avrà la doppia finalità di aggiornare una mappatura territoriale.
Il laboratori delle associazioni di pazienti
Prenderà avvio il prossimo settembre attraverso la costruzione di uno spazio di confronto e di crescita. La strategia operativa volta al raggiungimento degli obiettivi si focalizzerà sulla creazione di momenti di dialogo tra associazioni di pazienti di diverse patologie, favorendo lo scambio di best practices, fornendo strumenti di crescita imprenditoriale e consulenza organizzativa alla luce della riforma del Terzo settore e delle nuove sfide normative, attraendo l’attenzione istituzionale.
“La proposta di percorso che abbiamo elaborato ha l’obiettivo fondamentale di accrescere le competenze e le professionalità interne alle associazioni dei pazienti affinché possano assolvere in maniera sempre più efficace al compito che assegna loro la legge regionale – ha sottolineato Alessandro Venturi, Professore di Diritto amministrativo e di Diritto regionali e degli enti locali presso il Dipartimento di Scienze Politiche e sociali dell’Università di Pavia – è per questo che abbiamo definito un percorso di formazione articolato su quattro macro-aree: profili giuridico-istituzionali, organizzazione e gestione, comunicazione e innovazione e ricerca”.
Il Master di Primo Livellio in Patient Engagement è un importante percorso di formazione che prenderà avvio a febbraio 2023 con il coinvolgimento di Agenas ed è indirizzato alle associazioni di pazienti e prevede un programma formativo di 1.500 ore tra lezioni frontali, laboratori, esercitazioni, seminari e testimonianze, stage e tesi Il Master di primo livello La prima edizione del Master sarà a numero chiuso (20 associazioni) e sostenuto da borse di studio. Le iscrizioni apriranno in autunno, mentre il corso partirà nel mese di febbraio 2023.
Mantoan: “Associazioni dei pazienti fondamentali per evitare ospedalizzazioni”
“Insieme al Ministero della Salute, alle Regioni e alle Province Autonome di Trento e Bolzano, abbiamo fatto un percorso durato un anno e mezzo che ha portato ad una riforma territoriale importantissima per la gestione della sanità – ha concluso Mantoan–. Questo documento approvato qualche giorno fa prevede nuovi modelli organizzativi centrati sulle cure territoriali e domiciliari integrate, con l’obiettivo di soddisfare i bisogni di cura dei pazienti, in particolare di quelli cronici, evitando il ricorso inappropriato all’assistenza ospedaliera. In questo contesto le associazioni dei pazienti avranno certamente un ruolo da protagonista rispetto alla reale implementazione delle attività programmate delle singole regioni e province autonome”.