“La consapevolezza e un’informazione accessibile sono fondamentali per le malattie rare. Anche per garantire accessibilità ai percorsi diagnostici e terapeutici. La cosa più importante è che queste malattie siano fruibili non solo da chi ne è direttamente toccato, ma anche dalle persone che non ne hanno mai avuto esperienza, tra cui i giovani in primis”. Così Stefano Gelibter, SC Neurologia e Stroke Unit. ASST GOM Niguarda, tra i relatori della XXI edizione di Italia Direzione Nord, svoltasi il 27 novembre al Palazzo delle Stelline di Milano. Gelibter ha partecipato al panel dedicato a “Malattie rare: come creare awareness tra i più giovani”, assieme a Martina Riva, Assessora allo Sport, Turismo e Politiche Giovanili Comune di Milano, Emanuele Monti, Presidente IX Commissione – Sostenibilità sociale, casa e famiglia, Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO, Mattia Pozzato, U.O. Neurologia ad indirizzo neuroimmunologico – ASST Valle Olona, Silvia Rossi Medical Director, Horizon Therapeutics.
Gelibter: “I social per diffondere informazione e consapevolezza sulle malattie rare”
Stefano Gelibter ha proseguito: “I canali di informazione esistono già e sono anche molto ben fatti. Il problema è che è difficile che le persone da sensibilizzare, ovvero chi non ha mai avuto esperienza diretta con le malattie rare, vada di sua iniziativa a consultare questi canali. La sfida consiste, perciò, nell’andare a coinvolgere i giovani in modi alternativi. Ed è quello che abbiamo fatto, secondo me, molto bene con la campagna Rare Che, andando a utilizzare degli strumenti molto quotidiani per i giovani d’oggi, ossia i social. Proprio tramite i social media siamo andati a cercare e a coinvolgere i giovani in un dialogo attivo sulle tematiche delle malattie rare. Fornendo gli strumenti sia d’informazione sia per una costruzione di consapevolezza“.