“Malattie rare tra diagnosi precoce ed equo accesso” è il titolo del panel di Salute Direzione Nord dedicato all’importanza di una diagnosi precoce per i malati rari e all’avere cura senza lasciare nessuno indietro. Né persone, né caregiver. Perché nessuna malattia ha troppi pochi pazienti.
Lunedì 24 giugno a partire dalle ore 12 presso il Belvedere 39° di Palazzo Lombardia, interverranno Francesco Saverio Mennini Capo Dipartimento della Programmazione, dei dispositivi medici, del farmaco e delle politiche in favore del SSN, Ministero della Salute, Elena Murelli Commissione 10°Affari sociali, Senato della Repubblica, Lisa Noja Componente Commissione III, Sanità, Regione Lombardia, Erica Daina Centro di Coordinamento Malattie rare, Istituto Mario Negri, Laura Obici Responsabile SS Malattie Rare, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, Pietro Invernizzi Preside Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università Milano-Bicocca e Responsabile Divisione Gastroenterologia e Centro per le Malattie Autoimmuni del Fegato, Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori, Monza, Annalisa Scopinaro Presidente UNIAMO, Alessandra Ghirardini Integrated Strategy Lead Rare Diseases, Roche, Anna Chiara Rossi Vp & General Manager Italy, Alexion, AstraZeneca Rare Disease.
Malattie rare, l’importanza della diagnosi precoce
In Italia, le persone affette da malattie rare sono oltre 2 milioni, di cui 1 su 5 ha meno di 18 anni. L’85% delle Regioni Italiane ha adottato il Piano Nazionale sulle malattie rare, e il 2024 sarà l’anno cruciale per l’avvio dei tavoli tecnici per promuovere ulteriori progressi. Negli ultimi vent’anni è stato fatto tanto, sia in termini di ricerca sia in termini di screening. Pensiamo allo screening neonatale esteso, in cui l’Italia rappresenta un’eccellenza in Europa; un progresso importante ma che non basta. Perché la diagnosi precoce è fondamentale per i malati rari. Una diagnosi precoce e un trattamento precoce su un malato raro può fare la differenza tra vivere o morire, o tra vivere con una buona qualità della vita o in una condizione di grave disabilità. Il legislatore può fare molto per queste comunità di malati rari.
La XXIII edizione di Salute Direzione Nord
Oltre 60 ospiti si alterneranno lunedì 24 giugno p.v. a partire dalle 09:45 e fino alle 20:00 in occasione della XXIII Edizione di Salute Direzione Nord dal titolo “La Ricerca è la vera Sostenibilità”. La manifestazione, promossa dalla Fondazione Stelline e organizzata da Inrete – Relazioni istituzionali e Comunicazione sarà ospitata presso il Belvedere 39° di Palazzo Lombardia a Milano. L’iniziativa gode del patronato di Regione Lombardia.
Tra i relatori coinvolti nel corso della giornata figurano il Ministro della Salute Orazio Schillaci, il Ministro dell’Istruzione e del Merito Giuseppe Valditara, il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli, il Presidente di AIFA Robert Nisticò, il Direttore Generale di Agenas Domenico Mantoan, il Capo della Segreteria Tecnica del Ministero della Salute Maria Rosaria Campitiello*, il Direttore del Dipartimento della Programmazione dei dispositivi medici, del farmaco e delle politiche in favore del SSN del Ministero della Salute Francesco Saverio Mennini, ma anche l’Assessore al Welfare di Regione Lombardia Guido Bertolaso, il Vicepresidente e Assessore al Bilancio di Regione Lombardia Marco Alparone e molti altri.
Il tema centrale della giornata sarà la salute, da diversi punti di vista, in primis la sostenibilità dell’ecosistema sanitario, un imperativo per la gestione delle risorse pubbliche e per la salute, nostra e del pianeta. Verranno affrontate le sfide del settore sanitario presentando soluzioni concrete e realizzabili per migliorare efficienza, accesso e qualità delle cure anche attraverso nuove politiche in termini di governance a partire da AIFA.
La ricerca è la vera sostenibilità
L’implementazione dei servizi di digitalizzazione e telemedicina rende possibile, già da oggi, un accesso alle cure più equo e sicuro, riducendo al contempo i tempi di attesa e abbattendo i costi per gli spostamenti di pazienti e caregiver. Un aspetto altrettanto fondamentale è quello della protezione dei dati e la cybersicurezza: due temi sui quali è già da tempo avviato un importante confronto. Ma non si può parlare di salute se non si parla di una nuova prevenzione, che sfrutti l’intelligenza artificiale e la medicina predittiva per individuare nuove soluzioni di cura e di promozione della Salute pubblica. Il tutto con un approccio One Health che risulti, anche socialmente, sempre più sostenibile.
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