Mancano pochi passi per l’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare, uno strumento fondamentale, che fornisce indicazioni per l’attuazione e l’implementazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea). L’ultimo approvato era il PNMR 2013-2016, la proposta di nuovo piano 2023-2026 rappresenta una cornice comune degli obiettivi istituzionali da implementare nel prossimo triennio.
“Malattie Rare: non lasciare indietro nessuno”: gli ospiti
Si parlerà anche di questo all’interno del panel “Malattie Rare: non lasciare indietro nessuno”, in programma venerdì 19 maggio, alle 16 nella Sala Manzoni del Palazzo delle Stelline, a Milano, in occasione di Salute Direzione Nord, spin-off di Italia Direzione Nord, giunto alla 19.ma edizione.
Gli ospiti: Alessandra Locatelli Ministro per le Disabilità; Carlo Borghetti Componente Commissione III Sanità, Regione Lombardia; Annalisa Scopinaro Presidente Associazione UNIAMO; Paola Facchin Responsabile del Coordinamento Malattie Rare Regione Veneto; Barbara Marini Amministratrice Delegata Advanz Pharma e Annalisa Adani General Manager, Sobi Italia.
Con Alessandra Locatelli focus su lavoro del Ministero, associazioni e caregiver
Con Alessandra Locatelli si parlerà anche del lavoro che il suo dicastero sta svolgendo al fianco dei più fragili e delle associazioni, che sui Territori operano quotidianamente al servizio della Comunità. Ma anche di come l’attività del Ministero incontri l’operato delle associazioni, delle famiglie per un sostegno, non solo ai pazienti, ma anche ai caregiver.