(Adnkronos) – Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, celebra i suoi 40 anni di attività dove tutto è iniziato, a Novara. Ed è qui che restituisce alla sua città natale un servizio di telemonitoraggio gratuito, esclusivamente dedicato alle persone con Sla, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia. Il progetto Nia, questo è il nome dell’iniziativa, è realizzato e promosso in collaborazione con Nemo Lab e verrà ufficialmente presentato venerdì 28 aprile, in occasione delle celebrazioni per i 40 anni dell’associazione.
“La Sla è una malattia progressiva che non può aspettare – afferma Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla – Se si perde del tempo nella cura, è impossibile recuperarlo. Per questo crediamo fortemente nel telemonitoraggio, così come continueremo a cercare ogni strada per continuare a rimanere vicini ad ogni famiglia, affinché nessuno si senta abbandonato nella malattia”.
Per le persone costrette a convivere con la sclerosi laterale amiotrofica è vitale garantire la continuità nella presa in carico, ricorda una nota. La Sla, che colpisce 6mila persone in Italia, di cui 425 in Piemonte e 105 solo nella provincia di Novara, è una malattia altamente invalidante e rapidamente progressiva. Considerata non a caso ad alta complessità assistenziale, perché chi ne è colpito necessita di una presa in carico multidisciplinare su molteplici aree funzionali: dagli aspetti respiratori a quelli motori, nutrizionali e di comunicazione, fino a intaccare tutti gli aspetti psicologici, etici e sociali dell’esistenza. Una malattia, insomma, che non solo mortifica il corpo, ma sconvolge l’intero equilibrio familiare. L’esperienza di Covid-19 in questi anni ha mostrato quanto sia importante trovare nuove soluzioni per stare vicino alle persone più fragili e proteggerle da ogni possibile rischio. Da qui il progetto Nia, un sistema sviluppato in collaborazione con Nemo Lab, il primo hub italiano per lo sviluppo di programmi e progetti di ricerca ad alta specializzazione tecnologica che rispondano ai bisogni complessi di chi vive una patologia neurodegenerativa e neuromuscolare, come la Sla, la Sma (atrofia muscolare spinale) e le distrofie neuromuscolari.
Nemo Lab – si legge nella nota – introduce un nuovo modo di fare ricerca, che nasce nel solco dell’esperienza di presa in carico multidisciplinare maturata dai Centri Clinici Nemo, unendosi alla vocazione di fare impresa sociale del Consorzio Gino Mattarelli (Cgm), che da 34 anni coordina l’attività di cooperative e imprese sociali su tutto il territorio nazionale. Ideato da Smart Health Innovation Lab, uno dei 10 laboratori di Nemo Lab, Nia ha l’obiettivo di responsabilizzare il paziente e favorire la sua partecipazione al percorso di cura. L’osservazione costante dello stato di salute a distanza diventa così un concreto supporto per il monitoraggio dei parametri clinici e funzionali, grazie al quale gli stessi medici potranno essere supportati nelle valutazioni, prevedendo le possibili complicanze che la malattia spesso impone.
I dati raccolti nelle fasi pilota avviate negli ultimi due anni a Brescia e a Roma hanno rilevato la possibilità del programma di prevenire le situazioni di acuzie e gli accessi impropri ai pronto soccorso o, ancor peggio, alle terapie intensive. Ciò conferma la volontà di Aisla di continuare a essere al fianco delle istituzioni, anche attraverso iniziative di ottimizzazione delle risorse pubbliche.
Da oggi è possibile aderire al programma attraverso la compilazione online su https://bit.ly/NIAnovara oppure scrivendo a [email protected]. “Saper leggere la realtà e i suoi cambiamenti – conclude Massimelli – per imparare continuamente come essere utili e come generare valore per le comunità”. L’appuntamento con le iniziative del 40esimo anno di vita di Aisla è alle 15 al Centro congressi di Novarello Villaggio Azzurro (Granozzo con Monticello), dove sarà possibile prendere visione dello strumento di monitoraggio e comprenderne il suo funzionamento.