(Adnkronos) – Diagnosi più precoci, gestione multidisciplinare, migliore comunicazione e formazione di medici e pazienti, ma anche monitoraggio costante e omogeneo sul territorio. Sono le proposte operative e le raccomandazioni presentate oggi a Roma, alla istituzioni dalle associazioni di pazienti, della Società italiana di nefrologia (Sin) e della Fondazione italiana del rene (Fir), per una migliore presa in carico dei pazienti con anemia da malattia renale cronica (Mrc), una condizione invalidante ‘devastato fisicamente e moralmente’ tanto da rendere ‘semplici movimenti quotidiani faticosissimi’, ma trascurata e misconosciuta.
Nel corso dell’evento ‘Anemia da malattia renale cronica. Un peso da alleggerire, insieme’, organizzato al ministero della Salute con il contributo di Gsk, è stato presentato anche il Libro bianco italiano sul tema, punto di partenza per il confronto e le raccomandazioni dei clinici e delle associazioni di pazienti per indicare le possibili soluzioni utili per rispondere a bisogni taciuti e sottostimati che pesano come macigni sulla qualità di vita, cui si aggiunge il peso del vuoto a livello di formazione e comunicazione, ma anche organizzativo e gestionale. “Migliorare la gestione dell’anemia da malattia renale cronica – spiega Stefano Bianchi, presidente Sin – una conseguenza che coinvolge il 90% dei pazienti e che influisce pesantemente sulla loro qualità di vita, è una priorità di salute pubblica, per l’impatto che ha sulle persone, sui loro caregiver, di solito familiari, ma anche sul sistema salute”.
Alla stesura del Libro bianco – strumento utile per pazienti e caregiver – hanno partecipato 5 associazioni di pazienti, 1 società scientifica (Sin), 1 Fondazione (Fir), 17 clinici, 5 contributi istituzionali tra cui la prefazione del ministro della Salute, Orazio Schillaci. Al centro ci sono le persone malate con il loro vissuto, la sintomatologia che grava sulla qualità di vita, le difficoltà nel far comprendere ai familiari e alle persone vicine il peso che l’anemia comporta in ogni attività quotidiana, professionale e sociale. Come si legge nell’introduzione, “questo Libro bianco serve a restituirci una voce senza affanni, a condividere questo nostro peso, e far comprendere davvero cosa accade nella nostra quotidianità”, firmano insieme Associazione italiana rene policistico Ets (Airp), Associazione nazionale emodializzati, dialisi e trapianto Aps (Aned), Associazione nazionale trapiantati di rene Odv Ets (Antr), Associazione malati di reni Aps e Associazione per lo studio e la prevenzione delle nefropatie alto tavoliere Onlus (Aspnat) – Raccontiamo in primo luogo quello che ha funzionato nel nostro percorso di pazienti”.
Al tempo stesso, “non vogliamo nascondere – sottolineano le associazioni – quello che oggi ancora non funziona e che potrebbe invece essere migliorato: auspichiamo un dialogo franco e informato tra tutti i professionisti che si occupano della nostra salute, una burocrazia più snella e un più facile accesso ai controlli di follow up, investimenti nella ricerca per avere terapie sempre più efficaci e maneggevoli, la presenza negli ospedali di team multidisciplinari che abbiano uno sguardo a tutto tondo verso i nostri bisogni di pazienti, e che sappiano farsi carico dei tanti aspetti con cui l’anemia da malattia renale cronica impatta sulla nostra qualità di vita”.
Sono loro, i pazienti – spiega una nota – a scandire il flusso di questo Libro: Cristina fa emergere il peso della non conoscenza; Dario spiega come questa sia una condizione che abbatte; Giuliana evidenzia il fardello da portare, mentre Stefano si concentra sulla fatica di parlarne; Ylenia racconta della possibilità di un percorso senza affanni e Mario, infine apre a nuove possibilità, tra innovazione e scienza. Alle testimonianze dei pazienti fa eco la voce dei clinici, nefrologi in primo luogo, ma anche cardiologi, diabetologi, medici di medicina generale e infermieri, rappresentanti istituzionali ed esperti che ripercorrono le varie fasi del viaggio del paziente con contributi scientifici e inerenti all’ambito delle politiche della salute: dalla pre-diagnosi alla diagnosi, passando per il trattamento e il monitoraggio a lungo termine; dalla gestione della cronicità al follow up, verso scenari nuovi e percorsi auspicati.
Compito delle Istituzioni è ascoltare la voce dei pazienti e degli operatori della salute e le loro richieste in termini di supporto organizzativo, legislativo ed economico, per fornire risposte adeguate ai bisogni non soddisfatti e diffondere una maggiore consapevolezza sulle specificità di questa complicanza. “Al momento – evidenzia nella prefazione il ministro Schillaci – il costo di gestione dei pazienti in dialisi e dei trapiantati supera il 3% del finanziamento totale della sanità. Per assicurare un tempestivo cambio di passo verso l’innovazione del sistema salute e favorire in ogni parte del territorio un’assistenza personalizzata e di qualità, è necessario investire sul potenziamento dell’assistenza territoriale per dare concretezza al concetto di multidisciplinarietà e sulla valorizzazione dei medici di medicina generale che svolgono un ruolo cruciale nella diagnosi precoce scongiurando o ritardando la progressione della malattia”.