(Adnkronos) – Sono tante le iniziative dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) in occasione della Giornata mondiale 2023 dedicata alla malattia. Lo Sla Global Day si celebra il 21 giugno ma sono numerosi gli eventi di solidarietà prima, durante e dopo la giornata clou. Tra gli appuntamenti, la tradizionale veleggiata Thalas Mare&Vento, giunta alla sua 15esima edizione. Con il Thalas – si legge in una nota – l’abbraccio delle onde e del vento ha accompagnato la due giorni (17 e 18 giugno) nella Marina di Salivoli a Piombino. Nata dall’impegno della sezione Aisla Piombino, la veleggiata, indiscusso simbolo italiano dello Sla Global Day, ha aperto un programma denso di eventi che si stanno svolgendo su tutto il territorio italiano: approfondimenti scientifici, lezioni di yoga, camminate, concerti e molto altro (www.aisla.it/global-day).
Promossa dalla Federazione Internazionale delle associazioni dei pazienti, di cui Aisla è parte come membro italiano, la Giornata mondiale della lotta alla Sla (il cui hashtag ufficiale è #ALSMNDWithoutBorders) si celebra ogni anno nel giorno del solstizio d’estate, il 21 giugno. Una data scelta per sottolineare la speranza che in questo giorno di cambiamento, possa arrivare anche una svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la Sla.
“Celebriamo insieme questi giorni con gli occhi della speranza ma anche con la consapevolezza nel cuore – afferma Fulvia Massimelli, presidente Aisla – Abbracciamo le energie positive del mare nel senso di Comunità e di rinnovato rispetto gli uni verso gli altri. La speranza nella ricerca è, e sarà sempre, senza confini e senza limiti. Così come la nostra speranza, il Thalas rappresenta il superamento di ogni limite. Questa stessa speranza, tuttavia, oggi deve anche concretizzarsi in una responsabilità condivisa per una presa in carico sempre più adeguata a garanzia e tutela della qualità di vita di ogni famiglia che, in Italia, è costretta a convivere con una malattia come la Sla”.
Ed è con questo spirito che, domenica 18 giugno, il catamarano Elianto – imbarcazione inclusiva e costruita appositamente per persone con disabilità – è salpato, seguito da uno sciame di barche a vela. Oltre 200 tra volontari, famigliari e sostenitori che sono andati in radar fino al porto dell’Isola d’Elba, località Cavo, dove per tutti, anche per le persone con Sla, è stato possibile immergersi nelle acque cristalline. A dare il via è stata l’alzabandiera italiana e di Aisla, accompagnata dalla Galantara Marchin Band e dalla sfilata delle majorette e, grazie al sostegno del Rugby Piombino, è stata possibile la salita delle carrozze a bordo. È il senso di libertà a diventare protagonista in questo incontro con l’immensità del mare; un concetto, quello della libertà, che si lega con l’essere fuori dai confini e dagli spazi che la malattia impone.
Se l’obiettivo finale resta sempre quello di sensibilizzare, Aisla lo fa non perdendo mai di vista il benessere generale della collettività. Ed è così che l’evento ha visto, tra i protagonisti, anche la musica e l’armonia dello spettacolo della Gaudats Junk Band che pone al centro della propria arte il riuso dei rifiuti, sensibilizzando quindi sul tema della salvaguardia ambientale e del riciclo.
Numerose le istituzioni locali che hanno partecipato all’iniziativa: il direttore del distretto Usl Isola d’Elba Fabio Chetoni, l’assessore all’Istruzione e politiche sociali Simona Cresci, la direttrice della Società della Salute Valli Etrusche Laura Brizzi, il sindaco di Piombino Francesco Ferrari, il direttore Liberty Magona Lino Iallorenzi. Patrocinata dalla Regione Toscana, dal Comune di Piombino, dall’Usl Toscana Nord Ovest e dalla Società della Salute Valli Etrusche, la manifestazione è stata resa possibile grazie a decine di volontari, armatori, medici e sanitari che si sono messi a disposizione della comunità Sla, oltre che alle preziose collaborazioni con la Cooperativa l’Ormeggio Marina di Salivoli, la Fondazione Mare Oltre Onlus, la direzione del Porto Turistico Marina di Salivoli Piombino e lo Yacht Club Marina di Salivoli, conclude la nota.