(Adnkronos) – Si chiama ‘Curamy’ ed è una piattaforma che, rivolgendosi a pazienti, caregiver e clinici, agevola la raccolta dei candidati idonei ai protocolli di ricerca scientifica sul mieloma multiplo in Italia. Sviluppata da Emn Research Italy, realizzata in collaborazione con McCann Health Boot e lo sviluppo tecnico di Yealth, presentata in un incontro virtuale con la comunità medica e le associazioni pazienti – riferisce una nota – Curamy nasce con l’intento di aiutare i pazienti a individuare il protocollo clinico e il centro di riferimento più idoneo alla propria situazione. Il paziente troverà le informazioni sul mieloma multiplo, le ultime news, gli aggiornamenti dalla ricerca e, attraverso pochi e semplici passaggi, potrà individuare i vari protocolli clinici attivi in Italia e i contatti del centro di riferimento a cui chiedere autonomamente la valutazione di eleggibilità per l’arruolamento.
Il mieloma multiplo (Mm) – ricorda la nota – è un tumore del sangue di cui si contano 5.600 nuove diagnosi ogni anno e che interessa 30mila pazienti in Italia, con maggior incidenza negli over 65. La neoplasia colpisce le plasmacellule, un tipo di globuli bianchi che, crescendo in maniera incontrollata, impediscono lo sviluppo corretto delle altre cellule del sangue come globuli rossi, piastrine ed elementi del sistema immunitario. Questo comporta anemia, disturbi del sangue, infezioni e lesioni ossee. La ricerca ha consentito di sviluppare nuovi trattamenti efficaci, aumentando dell’aspettativa di vita, con sempre più casi di cronicizzazione e pazienti che possono godere di lunghi intervalli di tempo liberi da sintomi e una migliore qualità della vita.
“La ricerca nel mieloma multiplo – afferma Vittorio Montefusco, ematologo delle Sc Ematologia dell’Asst Santi Paolo e Carlo di Milano, membro del Working Group Emn Italy, ideatore e direttore scientifico di Curamy – è molto attiva e ha dato frutti eccellenti; tuttavia – osserva – c’è ancora molto da fare per raggiungere l’obiettivo della guarigione. E’ necessario proseguire con la ricerca, valutando le nuove opzioni terapeutiche disponibili e offrendo ai nostri pazienti trattamenti altamente innovativi. Per questo motivo è opportuno fare tutti gli sforzi possibili per migliorare la ricerca clinica in Italia e favorire l’accesso dei pazienti alle nuove cure”.
“Il numero delle sperimentazioni è grande – osserva Mario Boccadoro, presidente di Emn Italy e vicepresidente del network europeo Emn – non facilmente identificabili i centri coinvolti e diversi i criteri di inclusione, per cui faticano ad orientarsi sia i pazienti che i medici. Condividere in maniera semplice le informazioni tramite questa applicazione – aggiunge – credo che potrà davvero aiutare i pazienti a trovare uno studio che si adatta alle loro caratteristiche cliniche e a significativamente migliorare l’arruolamento nei trial clinici”.
Quando il paziente riceve una diagnosi di mieloma multiplo “si sente molto spesso disorientato e incapace di individuare gli studi clinici attivi in Italia affini alla propria condizione medica – sottolinea Felice Bombaci, coordinatore nazionale Gruppi Ail Pazienti – Curamy, grazie alle informazioni certificate dai maggiori esperti nel campo, sarà una risposta concreta a questa necessità di pazienti e caregiver, che potranno essere facilmente indirizzati verso le opportunità che la ricerca offre loro, con particolare beneficio per i giovani”.
La ricerca scientifica “è motore della medicina e fondamento di una comunità sempre più consapevole e sana – conclude Alessio Carli, Managing Director di McCann Health Boot -. E’ per questo che abbiamo collaborato con Emn Research Italy per presentare questo strumento che ci auguriamo possa essere un concreto supporto ai pazienti per la gestione della propria situazione e ai clinici per l’avanzare della ricerca a beneficio di tutti”.