“In previsione di una maggiore domiciliazione delle terapie (introduzione di dispositivi di self-administration di farmaci biologici), è opportuno strutturare un adeguato percorso anche a domicilio; a tal proposito potrebbe essere d’aiuto l’implementazione di una app gestita dall’ambulatorio di asma grave, oltre a nuove esperienze di visita in telemedicina”. Insomma, secondo le parole di Simona Barbaglia – intervistata da True-News.it – anche per la cura e il follow-up dell’asma grave la medicine territoriale e l’innovazione tecnologica sono ormai imprescindibili.
L’evento a Regione Lombardia e l’audizione in Commissione III Sanità e Politiche sociali
Se ne è parlato, lo scorso 30 giugno a Regione Lombardia, all’interno dell’evento Percorso di presa in carico del paziente adulto con asma grave: Regione Lombardia. L’incontro ha avuto lo scopo di riprendere le fila del “Percorso di presa in carico del paziente adulto con asma grave”, che negli scorsi anni in qualità aveva portato a una prima definizione di percorso, che ha ricevuto l’egida di tutte le società scientifiche di riferimento. All’inizio del 2022, il percorso è poi stato presentato da Simona Barbaglia, Presidente dell’Associazione Respiriamo Insieme, e da Francesca Torracca, Presidente APACS – Associazione Pazienti della Sindrome di Churg Strauss – EGPA, in un’audizione congiunta presso l’allora Commissione III, Sanità e politiche sociali di Regione Lombardia, portando all’attenzione dell’uditorio istituzionale in particolar modo i seguenti punti descritti nel documento.
Per approfondire l’argomento True-News.it ha intervistato Simona Barbaglia.
Ci dia una definizione di asma grave, come li distinguiamo dalla forma più nota?
Si definisce asma grave quel fenotipo di asma che, in pazienti con dimostrata aderenza alla terapia massimale e con il trattamento ottimale delle comorbidità, non è controllato o lo è solo con il dosaggio massimo dei farmaci, perdendo il controllo ad ogni tentativo di riduzione della terapia.
L’Asma Grave è una malattia con specificità diverse dall’Asma che compromette la qualità della vita e che in Italia colpisce circa 300.000 persone tra adulti, adolescenti e bambini. L’Asma Grave è caratterizzata da persistenza e gravità di sintomi, quindi, da mancato controllo nonostante la terapia inalatoria massimale e correttamente eseguita, la terapia antiinfiammatoria con antileucotrieni ed il ricorso frequente ai corticosteroidi orali. Conoscere queste caratteristiche della malattia è fondamentale per seguire un corretto percorso di diagnosi e cura. L’Asma Grave ha un rilevante impatto su diverse dimensioni dell’esperienza personale: benessere fisico e psicologico, scuola, lavoro, vita familiare e sociale, attività fisica e sportiva. I rischi per chi soffre di questa patologia sono elevati in relazione alla malattia stessa e alle complicanze dirette o legate al trattamento. Le stime indicano che fra i pazienti affetti da asma – circa 3 milioni in Italia – il 10% sviluppa una forma grave della malattia, e va incontro a necessità di cura che richiedono circa il 50% delle proprie risorse economiche, tra costi diretti come farmaci e visite e ospedalizzazioni, ma anche costi indiretti e una perdita della qualità di vita, di ore di lavoro o di scuola e limitazioni nella vita sociale e di tutti i giorni.
Come si può facilitare il percorso del paziente, dalla diagnosi al follow up, attraverso team multidisciplinari di specialisti?
Per la peculiare complessità della malattia, per la sua tempestiva diagnosi e il suo adeguato trattamento, ciascun paziente con Asma Grave dovrebbe poter disporre di Specialisti dedicati, che si rapportino tra loro in modo multi ed interdisciplinare, in strutture dedicate. Queste condizioni sono necessarie al fine di garantire:
· la standardizzazione e completezza del percorso diagnostico;
· la tempestiva e corretta diagnosi di asma grave;
· l’appropriatezza di tutte le prestazioni sanitarie erogate garantendo:
a) l’incremento del numero di pazienti che ricevono una terapia farmacologica adeguata, evitando la prolungata assunzione di OCS, grazie anche all’uso degli innovativi farmaci di precisione, i farmaci biologici
b) l’accesso anche a nuove opzioni terapeutiche non farmacologiche (termoplastica etc )
· l’incremento del numero dei pazienti che raggiunge e mantiene il controllo della malattia;
· l’identificazione e il trattamento delle comorbilità;
· la riduzione del rischio futuro di eventi avversi, in particolare quelli legati al rischio di morte e alla riduzione della funzione respiratoria.
Gli interventi indispensabili da mettere in campo
• Awareness sulla patologia (Necessaria identificazione severità di malattia – riconoscimento della patologia Asma Grave);
• Sensibilizzare le istituzioni sui bisogni dei pazienti e promuovere e tutelare il loro diritto di cura attraverso:
– Inserimento della patologia nel PNC (Piano Nazionale Cronicità)
– Inserimento nei LEA (Livelli essenziali di assistenza) tutte le prestazioni indispensabili per
Diagnosi e trattamento che il SSN dovrebbe fornire gratuitamente a tutti i cittadini soffrono
di questa patologia
• Promuovere l’empowerment attraverso la conoscenza, la consapevolezza di adeguati percorsi terapeutici tra i malati di tutte le età, i loro familiari e tutte le persone che condividono momenti di vita quotidiana con chi è affetto da questa patologia (amici, coetanei, colleghi di lavoro etc.);
• Favorire lo scambio di informazioni e fornire gli strumenti digitali adeguati per poter comunicare tra i diversi attori dell’ecosistema che ruota intorno alle persone affette da queste patologie (malati, familiari, specialisti, esperti del farmaco);
• Promuovere e migliorare la qualità della vita (anche relazionale) del paziente partendo proprio dalla consapevolezza di sé per riprendere in mano la propria vita;
• Campagne efficaci di contrasto al tabagismo
Per la peculiare complessità della malattia è fondamentale garantire al paziente un percorso specifico, dalla diagnosi al follow up, attraverso team multidisciplinari di specialisti come il ” PERCORSO MULTIDISCIPLINARE PER LA PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE ADULTO
CON ASMA GRAVE” presentato in Regione a Milano il 30.06.2023
Quanto è importante, per questa patologia, la medicina territoriale e il ruolo della telemedicina?
Il follow-up del paziente dopo la diagnosi e l’avvio della corretta terapia, è generalmente in capo allo specialista (pneumologo e/o allergologo) che ha preso in carico il paziente e viene generalmente fatto ogni 3-4 mesi. Anche in questo caso la visita deve essere multidisciplinare.
In previsione di una maggiore domiciliazione delle terapie (introduzione di dispositivi di self-administration di farmaci biologici), è opportuno strutturare un adeguato percorso anche a domicilio; a tal proposito potrebbe essere d’aiuto l’implementazione di una app gestita dall’ambulatorio di asma grave, oltre a nuove esperienze di visita in telemedicina. Subentrano in questo modo anche altre figure al servizio del paziente:
§ Infermiere di famiglia: può aiutare il paziente nell’organizzazione domiciliare e nella somministrazione da casa. § Associazioni pazienti: che affiancano il paziente nella digitalizzazione (es. incontri educazionali).
§ Farmacista territoriale: responsabile dell’aderenza terapeutica e canale di distribuzione delle terapie.
§ MMG: resta sul Territorio punto di riferimento del paziente in caso di dubbio.
Per questo a nostro avviso è fondamentale per questa patologia, la medicina territoriale e il ruolo della telemedicina che può facilitare e dare continuità alla rete di operatori sanitari coinvolti nella gestione del paziente affetto da Asma Grave agevolando di gran lunga la gestione della malattia per il paziente consentendogli di essere ben curato anche a casa.
Vorrei concludere che a nostro avviso è fondamentale in questo processo anche e soprattutto l’educazione del paziente (ma anche del caregiver) nella gestione della propria patologia, al quale devono collaborare tutte le figure professionali di riferimento (ma soprattutto MMG e farmacista che hanno un contatto più frequente con il paziente e associazioni pazienti).