Il 22 settembre 2022 è stato trasmesso, dalla Direzione generale della Programmazione sanitaria ai soggetti identificati come componenti, lo schema di decreto ministeriale di nomina del Comitato nazionale malattie rare del 16 settembre 2022 Un atto che costituisce il primo dei decreti attuativi del Testo unico delle malattie rare (legge n. 175 del 2021).
Cosa prevede
Nel dettaglio, il decreto prevede la nascita, presso la Direzione generale della programmazione sanitaria, di un Comitato nazionale per le malattie rare, a cui vengono affidati vari compiti a partire dalle funzioni di indirizzo e coordinamento, definendo le linee strategiche delle politiche nazionli e regionali in materia di malattie rare. Inoltre è chiamato a esprimere pareri sull’Accordo con cui la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano approva il Piano triennale per le malattie rare edisciplinata il riordino della Rete nazionale per le malattie rare. Insomma, una sorta di organismo di controllo dell’attività delle singole regioni.
Le malattie rare vanno fatte conoscere, c’è bisogno di divulgazione. Al comitato vengono così affidate le campagne nazionali di informazione e di sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulle malattie rare. E poi l’organo deve supportare il Ministro della salute per la presentazione alle Camere, entro il 31 dicembre di ciascun anno, di una relazione sullo stato di attuazione del Testo unico delle malattie rare (legge n. 175 del 2021).
I gruppi di lavoro
Inoltre, per lo svolgimento delle sue attività, il Comitato può costituire Gruppi di lavoro ad hoc per il raggiungimento di specifici obiettivi. E’ qui è ampio il coinvolgimento di esperti esterni, enti e figure dell’associazionismo. Dalle Società Scientifiche alle associazioni di cittadini con personalità giuridica e con rappresentatività a carattere nazionale oltre che rappresentanti delle Associazioni di cittadini impegnate sui temi della salute e referenti degli European Reference Network (ERNs) delle malattie rare.
La composizione del Comitato, in carica per tre anni
L’atto, tra l’altro, decreta la composizione del Comitato la cui durata è pari a tre anni al cui, interno tra i tanti, ci sono il Capo della Segreteria tecnica del Ministro della salute, con funzioni di coordinatore, il Responsabile del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità e il Coordinatore interregionale per le malattie rare della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome. L’elenco completo dei componenti è rintracciabile nel documento in calce.
Ora si attende ora la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del decreto ministeriale. Intanto, di seguito, potete scaricare lo schema.
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