Attività da remoto per i caregivers, corsi online e tutorial di ginnastica dolce. Mapp e Spazio Vita Niguarda raccontano il lockdown milanese per chi opera nel sociale con pazienti cronici: “Bisognava tenere i contatti, l’importante è la relazione”. Timori di pazienti e famiglie a tornare in presenza? “Hanno paura dei mezzi pubblici”
di Francesco Floris
Sono il terzo settore. Anche un terzo pilastro, si può dire, dopo famiglia e sanità. Per i malati affetti da gravi patologie croniche avere un’associazione dei pazienti che gestisce il tempo libero, una cooperativa sociale che fa avviamento al lavoro, una onlus dove curare i propri rapporti sociali, spesso è un’ancora di salvezza. Anche per loro, quest’anno, è stato il più duro che si ricordi: distanziamento sociale, attività da remoto, isolamento. È difficile per chi fa smart working da casa sua. Lo è di più per una persona affetta da spina bifida, con lesioni midollari o per chi soffre di disturbi legati alla salute mentale. “Ci siamo dovuti reinventare con le attività da remoto” spiega Teresa Melorio responsabile di Mapp Niguarda, il museo d’arte contemporanea “en plein air” situato nell’ex ospedale psichiatrico Paolo Pini, nato con l’obiettivo di trasformare l’ospedale psichiatrico in un luogo di incontro dove il “fare arte” sia un’occasione di scambio di idee e linguaggi tra artisti professionisti e persone affette da disagio psichico. Nei mesi ripetuti dei lockdown, e quelli intermedi, le attività di arteterapia si sono “svolte inviando video, tutorial, su zoom” con “i pazienti grati e felici che non ci fossimo dimenticati di loro”. Oppure con attività in presenza, con numeri contingentati, limitazioni e tempi distribuiti, che ne hanno cambiato la natura stessa. Come “la danza senza toccarsi mai e senza mai andare a terra” per evitare i contatti con le superfici. Il tutto con la trafila fatta di Dpi, zone filtro, misurazione delle temperature, tutti i beni propri custoditi nei sacchetti sigillati durante le ore di attività. “Faticoso – dice Melorio – ma il cuore della nostra attività è avere una relazione- E la relazione può passare anche dalle difficoltà e dalle limitazioni”.
Stesso discorso per Spazio Vita Niguarda. La cooperativa sociale figlia della collaborazione fra Associazione unità spinale e Associazione spina bifida e idrocefalo Niguarda (Asbin), che dal 1989 garantisce con i suoi volontari assistenza a famiglie e bambini, è di fatto una seconda costola dell’Unità Spinale d’eccellenza del polo ospedaliero milanese. Tanto da essere riuscita a dotare negli anni il reparto di macchinari d’avanguardia per la riabilitazione, dal costo di centinaia di migliaia di euro, grazie alle donazioni. Si prendono cura sia di persone con disabilità motoria acquisita che congenita, spesso con implicazioni mentali. In tempi normali il numero di attività all’interno è infinito e le giornate sono scandite da ritmi serrati: pet-therapy, laboratori di creta, informatica, orientamento al lavoro, sportello psicologico (individuale, di supporto alla genitorialità e per la presa in carico familiare), tennistavolo, scherma in carrozzina, musica d’insieme, arte terapia, tiro con l’arco, corsi di nuoto, gruppi di auto mutuo aiuto con i caregiver e AutoGp con macchinine radiocomandate e joystick adattati alle singole esigenze, che possono essere azionati anche con la bocca o la lingua per chi ha la mobilità di mani e arti completamente bloccata. “Abbiamo trovato la salvezza nei gruppi privati di Facebook – spiega Stefania Chiesa di Spazio Vita Niguarda – che permettono sia dirette, condivisione di contenuti ma anche di creare delle stanze per l’interazione fra operatori e utenti”. Si sono mossi su più livelli: l’assistete sociale ha curato dirette per spiegare le misure di sostegno anche economico messe in campo dal governo. Si sono svolte sessione di “ginnastica dolce” da remoto perché la totale assenza di fisioterapia su quel tipo di disabilità può avere conseguenze pesanti. Come lo stesso può accadere a chi se ne prende cura in solitudine. Così sono stati lanciati gli incontri dal titolo “Cervelli Emotivi”, dedicati a operatori e caregivers, per la gestione emozionale nel prendersi cura della persona con disabilità. Sono stati spostati online i corsi di autonomia e di inclusione lavorativa come quello di “domotica assistiva” che rappresenta uno dei pezzi forti della cooperativa sociale.
Uno dei nodi per il terzo settore, anche nei mesi di riapertura parziale, con numeri limitati, è stata la paura di utenti e famiglie di entrare in contatto con il virus. “I timori non riguardano il centro perché sono state adottate tutte le disposizioni di legge, il vero problema ha riguardato i servizi di trasporto, anche privati, con un costo non indifferente e dove comunque le famiglie temono l’igiene e chi può esserci salito prima” chiude Stefani Chiesa. Lo conferma anche la Responsabile di Mapp. Paure? “La sfiducia è stata soprattutto nei mezzi pubblici e quindi uno dei nostri compiti è stato collocare le attività in presenza al di fuori degli orari di punta del trasporto pubblico”.